Por Julia y por más niños como ella

Hola, somos la familia Galvis Gutiérrez, y hoy queremos compartir algo muy importante que estamos viviendo y que nos ha llenado de muchos desafíos, aprendizajes y también de esperanza.

Hace poco, nuestra hija Julia fue diagnosticada con Síndrome de Bain, una condición genética ultrarrara. En Colombia aún existe muy poco conocimiento médico y científico sobre esta condición, lo que ha hecho que tengamos que buscar orientación especializada fuera del país.

Julia fue aceptada por el equipo de investigación de la Dra. Jennifer Bain, la neuróloga que descubrió el síndrome y la máxima experta mundial. Viajar permitirá que Julia reciba una valoración temprana y acceda a tratamientos y recomendaciones que aún no existen en nuestra región.

Este proceso ha traído estudios, trámites, terapias y gastos que como familia no teníamos previstos. Por eso decidimos abrir esta Vaki, con humildad y esperanza, para quienes quieran apoyarnos.

Queremos visibilizar esta condición para que entidades, universidades y organizaciones en Colombia puedan interesarse y, a futuro, trabajar colaborativamente con la Universidad de Columbia y la Dra. Bain para replicar en el país los avances logrados en Estados Unidos. Nuestro sueño es que ningún niño de Colombia o Suramérica tenga que salir del país para acceder a especialistas.

Con tu ayuda podremos cubrir los gastos del viaje, las evaluaciones de Julia y aportar a la fundación Yellow Brick Road Project. Cada aporte nos acerca a darle a Julia la atención que necesita.

Si no puedes aportar, compartir este video ya es de gran ayuda. Tal vez llegue a la persona o entidad que pueda abrir nuevas puertas para Julia y para muchos niños más.

Gracias por escucharnos y por ser parte de esta luz que estamos construyendo juntos. Gracias por creer en Julia.