Ignacio, nació con una condición médica llamada Síndrome de Cloves, que afecta huesos, músculos y vasos sanguíneos, generando diversos tumores en diferentes partes del cuerpo. Hasta el 2020 se han documentado 40 casos en el mundo. 

Al día de hoy “Nachis” cómo le decimos de cariño, ha sido sometido a 6 cirugías, algunas con necesidad de amputación de dedos del pie para lograr disminuir su tamaño.

No existe hasta el momento una cura definitiva, pero sí una terapia biológica experimental que frena la mutación en el gen PIK3CA, presente en Ignacio, ofreciendo a estos niños calidad de vida, con menor dolor y limitaciones físicas, al igual que frena la progresión de los tumores, lo complejo es que cuesta USD 15.000 mensuales y no está aprobada aún en Colombia para este uso.

Después de 5 años de una ardua e incansable búsqueda de tratamientos no quirúrgicos para esta condición en EEUU, Argentina, Alemania, Francia y España, nos han dado en este último quizás la mejor de las noticias, le han aprobado a Ignacio el uso compasivo del medicamento y el laboratorio clínico nos lo regalará 🦋🙏🏻 pero, para hacer este sueño posible necesitamos de la ayuda de cada uno de ustedes, para solventar el traslado y hospedaje a Madrid, España, que incluye exámenes especializados, consultas médicas y controles cada 3 meses, durante 5 años. Lo vemos tan cerca y a la vez tan lejos… 

Solo pedimos nos ayudes con esta Vaki o con una oración 🙏 y mucha luz para que Nachi pueda hacer realidad su sueño de algún día poder usar unos “guayos con taches” que es siempre su mayor deseo de Navidad.

¡Gracias!

“Comienza haciendo lo que es necesario, después lo que es posible y de repente estarás haciendo lo imposible” San Francisco de Asís. 🙏🏻🦋