HEMOS ALCANZADO LA PRIMERA META EN UNA CARRERA DE LARGO ALIENTO. GRACIAS A TODOS LOS QUE NOS HAN ACOMPAÑADO VINCULÁNDOSE CON #ESPERANZADEVIDAPORMATÍAS ESTA VAKI CONTINÚA ABIERTA SIN UN MONTO CERRADO PORQUE CADA AYUDA ES VALIOSA Y BIEN RECIBIDA. 

UN NIÑO NOS MIRA CON TERNURA Y ALEGRÍA: ES MATÍAS

                                        #EsperanzaDeVidaPorMatías                                                        #HopeForTheLifeOfMatías

                                                                                                               (for information in English go to the bottom)   

Un niño nos mira con ternura y alegría. Y detrás de esa mirada está la historia de un dolor que no se ve a primera vista. Matías tiene menos de dos años y nació con una rara, rarísima condición que sucede una vez entre cuarenta mil nacimientos. En Colombia pocos registros hay de esto, en Medellín muchos menos. Complejo extrofia vesical – epispadias. Extraño. Muy extraño. Tal vez le parezca difícil de pronunciar, pero es más dificil vivirlo. Está en la poco nombrada lista de enfermedades huérfanas; esas enfermedades que afectan a muy pocos, que son más pregunta que respuesta. En esa región al borde de los mapas de la medicina está Matías. Su pared abdominal no se desarrolló bien en la gestación, lo que lleva a la separación de sus huesos púbicos y al compromiso serio de su vejiga y otros órganos. Sus días y cuidados son distintos a los de cualquier niño. Su esperanza de vida también.

Todo lo que la medicina en Colombia puede hacer por él ya lo hizo. Y no es suficiente. En este momento hablamos de la sobrevivencia de un pequeño que merece y quiere vivir. Por eso sus padres, Verónica y Juan Esteban, tocaron las puertas de lo imposible en cada esquina del mundo donde había una esperanza. Así llegaron al Boston Children´s Hospital. Un lugar tan excepcional como la enfermedad misma de Matías. Cada semana miles de niños de todo el mundo aspiran a ser atendidos allí. Pocos lo logran. Matías y su familia ya abrieron esa puerta.

Hay esperanza.

La debida esperanza.

Ya han dado el paso más difícil.

Para el siguiente paso necesitan nuestra ayuda.

Hoy tenemos el reloj en contra pero no la ilusión: la familia Pérez Escobar tiene que estar en Boston el 19 de junio para iniciar protocolos y preparativos y llevar a cabo las cirugías que tendrán a Matías inmovilizado tres meses. Algunos de los gastos médicos están cubiertos, no todos. La estadía de la familia allí es una obligación y una dificultad al mismo tiempo. Eso es fácil de entender. Juntos podemos ayudar a que sea más liviana esta travesía: necesitamos cuarenta mil dólares (150 millones de pesos) que traduciremos en gastos médicos, alojamiento, manutención y transportes para que Matías pueda afrontar el momento más difícil de su vida en compañía de su familia. Es la única forma posible. Veintiún meses tendrá Matías al iniciar este tratamiento.

Son días difíciles.

También lo son para un pequeño tan pequeño y su familia.

Y en momentos así sentir como propio el dolor del otro nos hace mejores humanos.

Hoy Matías nos necesita.

Usted también puede ayudar. Y ser esperanza de vida.

Si quieres saber más sobre el complejo Exstrofia vesical - Epispadias, usa este link: https://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/b/bladder-exstrophy-and-epispadias

🇺‍🇸

A boy is looking at us tenderly and happily. Behind his look is the story of a pain that cannot be seen at first sight. Matías is less than two years old and was born with a strange, a very strange condition that occurs once every forty thousand births. There are only a few registered cases of this disease in Colombia, less still in Medellín. Bladder exstrophy- epispadias complex . It is rare. Very rare indeed. Perhaps you find it hard to pronounce, but it is much harder to live with. It is part of the not very well-known list of rare or orphan diseases, which are those illnesses that affect a very small percentage of the population, about which there are more questions than answers. Matías finds himself in this region beyond the boundaries of medicine. His abdominal wall did not develop adequately during gestation, producing a separation of his pubic bones and seriously affecting his bladder and other organs. His days and caring needs are different from those of any other child, and so is his life expectancy.    

All that medicine in Colombia can do for him has already been done. And it is not enough. We are currently talking about a little’s boy struggle for survival, a little boy who deserves to live and who wants to live. As such, his parents, Verónica and Juan Esteban, undertook the impossible task of tracking down hope in any corner of the world where it may exist; and that is how they reached the Boston Children’s Hospital, a place as exceptional as Matias’s disease. Every week thousands of children from around the world hope to receive attention there. But very few can attain it. Matías and his family have already opened that door.

There is hope.  

Necessary hope.

They have taken the most difficult step.

For the next step they need our help.

Today we are running against the clock, but with hope: The Pérez Escobar family has to be in Boston on June 19 in order to commence with the protocols and preparations and carry out the surgeries that will leave Matías immobile for three months. Some of the medical expenses are covered, but not all of them. Expenses for family accommodation are both a requirement and a difficulty, something which is not hard to appreciate. Together we can help to lighten the burden of this situation: we need forty thousand dollars (150 million Colombian pesos) to cover medical expenses, accommodation, care and transport, so that Matías can face the most difficult moment of his life with the company of his family. This is the only way. Matías will be twenty-one months old at the beginning of this treatment.

These are hard times.

They are particularly hard for such a little boy and his family.

At these times feeling another’s pain as if it were your own makes us better human beings.

Today Matías needs us.

You can also help. And offer hope for his life.

If you want to know more about Bladder exstrophy- epispadias complex, go to this link: https://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/b/bladder-exstrophy-and-epispadias