Tras recibir el diagnóstico de Síndrome de Angelman, tuve dos opciones: resignarme o luchar por una cura. Luego de caer en picada en un abismo, cuando los sueños se vienen abajo y el mundo se detiene frente al dolor, decidí luchar por Nico, con la esperanza de una mejor calidad de vida sin el peso y la tortura del diagnóstico sobre sus hombros. Sueño con que Nico pueda decirnos mamá y papá, que pueda dejar de sentir el horror de las convulsiones, la ansiedad que lo desespera… y tan solo quiero que pueda jugar, hacer lo que todo niño de su edad hace, sin la necesidad de luchar años tan solo por caminar o tomar una cuchara… Solo quiero que deje de estar atrapado en ese cuerpo y que la vida le devuelva lo que le ha arrebatado. Solo quiero una vida para él, y para todos los niños con Síndrome de Angelman, tal y como la merecen.

Tengo la certeza de que seré testigo de la cura y por tal razón, soy parte de la junta directiva de FAST LatAm y he fundado FAST Chile con la esperanza de que la cura sea parte de la vida de todos.

Ojalá tu que estás leyendo estas líneas, puedas sumarte, aportando esperanza a la lucha que vivo día a día junto a Nico.