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Aquí Apoyamos a Christine Macías

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JT
Jeikly Torres
Creada 18 feb 2022

CHRISTINE, nació en Barranquilla el 12 de enero de 2021 con una condición de ATROFIA FONTO PARIETAL MAS EPILEPSIA REFRECTARIA. Esta afecta su cerebro y desarrollo produciendo una parálisis cerebral y repetitivas convulsiones las cuales afectan infinitas neuronas, son pocos los casos vistos en Colombia y gran parte del mundo.

 

No existe hasta el momento una cura definitiva, pero si tratamientos de terapias ocupacionales, neurodesarrollo y cirugías de estimulación del nervio vago, los cuales pueden llegar a mejor su condición de vida.

Durante 7 meses de tratamientos y citas con los especialistas asignados por su EPS no se habían visto mejora en su salud al contrario Christine mi guerrera como le decimos de cariño alcanzo a convulsionar hasta 40 veces por día. En medio de nuestra angustia como padres. al a ver tenido la perdida de su hermano mayor queríamos buscar de cualquier modo una ayuda ya que no veíamos resultados positivos en nuestra niña y no queremos afrontar nuevamente la experiencia de ver partir un hijo.

 Nos vimos en la necesidad de crearle un Instagram @apoyoachristine y un Facebook AQUÍ APOYAMOS A CHRISTINE MACIAS. Para de esta forma dar a conocer nuestro caso y poder recibir apoyo de las personas y fue de esta manera donde conocimos a la Sra. NATALY CALLE quien radica en el país USA, quien nos informó que existía un NEUROCIRUJANO en Colombia llamado MAXIMILIANO PAEZ NOVA, quien podría ayudarnos  sabíamos que iba ser difícil contactarlo y muy costoso pero teníamos mucha fe en Dios y por medio de las redes le dejamos un mensaje dándole a conocer el caso de nuestra hija y fue por este medio donde nos respondió que quería atender a nuestra hija, lo hicimos de manera particular con mucho esfuerzo y despojándonos de nuestras cosas materiales pudimos viajar hasta la ciudad de VALLEDUPAR y poder ser atendidos.

Fue desde ese día donde creció mucho mas nuestra fe y nuestras esperanzas de brindarle una mejor condición de vida a nuestra pequeña Christine, la consulta fue todo un éxito le envió una serie de estudios los cuales la EPS no los cubría, pero hicimos el esfuerzo y la recolecta para hacerlos y nuevamente viajar cuando tuviéramos los resultados, luego de esta nos informó que hiciste la posibilidad y es alta candidata para realizar la cirugía de ESTIMULACIÓN DEL NERVIO VAGO de manera particular para minimizar la Epilepsia pero antes debíamos realizar un tratamiento con el NEUROPEDIATRÍA Y TERAPIAS OCUPACIONALES Y DE NEURODESARROLLO gracias a las publicaciones en las redes  tuvimos contacto con el Sr. RAYNER CABARCAS EN USA. El cual nos comunico en el centro medico IPS SONRISAS DE ESPERANZA realizaban el tratamiento que necesita nuestra Christine. fuimos atendidos he iniciamos de inmediato las terapias ocupacionales y de neurodesarrollo de manera particular ya que la EPS no tiene convenio con esta entidad y en la cual hemos visto la mejora en su condición de salud. También tuvimos contacto con la Sr REBECA desde MADRID ESPAÑA quien es fisioterapeuta y por medio de videollamadas nos ayuda con refuerzo de terapias, estamos bien agradecidos.

 

Debido a todos estos procesos y atenciones que son de manera particular nos emos visto en la obligación de realizar prestamos despojarnos de nuestros artículos materiales ya que tenemos que cubrir todos sus gastos de trasporte, medicamentos, tratamiento de terapias y neurología, viajes hoteles todo esto con el fin de ver en mejor condición a Christine,

Fuimos a la secretaria de salud con el fin de solicitar ayuda por parte de la EPS para que fuera aprobadas las terapias y las consultas con los especialistas que la están tratando de manera particular ya que hemos agotado todos nuestros recursos económicos y es donde verdaderamente hemos visto un cambio en la vida de Christine, pero no fue posible una respuesta positiva, tuvimos que realizar una acción de tutela solicitando a la EPS la libre escogencia de servicio medico y el derecho a la igualdad ya que en la IPS SONRISAS DE ESPERANZA DONDE NO TIENEN CONVENIO atienden 3 pacientes de la EPS que solicitaron por medio tutela sus derechos para ser atendidos por la IPS. La respuesta de esta tutela fue un fallo a favor de la EPS vulnerando los derechos que tenemos como ciudadanos apelamos la respuesta y nuevamente un juez fallo a favor de la EPS negándonos y vulnerando los derechos de Christine

 

Hoy en día podemos decir que ha sido un éxito realizar el tratamiento y las citas con el NEUROCIRUJANO MAXIMILIANO PAES NOVA en la ciudad de Valledupar con el centro médico IPS SONRISAS DE ESPERANZA con nuestro NEUROPEDIATRA. a la fecha Christine dura días o semanas sin tener convulsiones y cuando las tiene son pocas y leves también a respondido a las estimulaciones que realizan las FISIOTERAPUTAS Y FONOAUDILOGAS diariamente.

 

Solo les pedí a todos nos ayuden con este vaki con sus oraciones y compartiendo sus publicaciones que a diario muestran su proceso y tratamiento no queremos parar sus terapias y llegar hacerle su cirugía y de esta manera poder mejor su condición de vida gracias con el corazón en la mano juntos podemos

 

Dios tiene el control, nuestra fé y esperanza están puesta en el Dador de la vida

TODO LO PUEDO EN CRISTO QUE ME FORTALECE FIL4:13

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