Victoria fue diagnosticada con la enfermedad de Batten, es el único caso tipo CLN7 diagnosticado en Colombia

Ella es Victoria Montenegro Ortega vino a este mundo con su carita rosada, fuerte y perfectamente sana ,actualmente tiene 9 años de edad pero desde hace cuatro años su salud ha comenzado a deteriorarse, todo inicio con unas convulsiones que aunque eran preocupantes parecían inofensivas y en ocasiones prometía que podría llevar una vida normal para su edad, sin embargo, desde el 2021, sus episodios convulsivos se tornaron frecuentes, su visión comenzó a disminuirse drásticamente y su vida se tornaba diferente a los demás …Sus padres y familia han dedicado infinitas horas y miles de kilómetros buscando respuestas entre oraciones , especialistas, medicamentos y un sin número de exámenes para que su condición mejore, pero impredeciblemente el 3 abril de 2023 fue diagnosticada con una enfermedad huérfana denominada lipofuscinosis neuronal ceroidea o también llamada enfermedad de Batten , la cual aún no cuenta con un tratamiento definido y la padecen entre 1 y 3 niños por cada 200.000 en el mundo . Actualmente victoria es el único caso tipo CLN7 diagnosticado en Colombia , es una rara enfermedad neurodegenerativa que causa convulsiones y priva a los niños aparentemente sanos de su visión, capacidad para hablar, caminar y comer, de su cognición y, finalmente, de sus vidas, pero existe la esperanza de que un tratamiento experimental de terapia génica adelantada en el Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas y otro en Boston Children's Hospital puedan dar un giro beneficioso para su vida y el milagro de Dios obre en Victoria .

La misión de la fundación “Somos Victoria” es recaudar los fondos necesarios para financiar el tratamiento que tiene un costo muy elevado, la meta inicial son 200.000 dólares que permitirán iniciar la lucha contra un diagnóstico desalentador y anqué Victoria es una niña muy funcional está en constante competencia contra el tiempo.

Agradecemos tu ayuda a través de donaciones, compartiendo este mensaje y permitiendo que esta red crezca día tras día con el fin de llegar a millones de personas que como tu , construirán un camino esperanzador no solo para Victoria si no para muchos niños y niñas que padecen esta devastadora enfermedad y podrán beneficiarse gracias a la financiación de este tipo de investigaciones , el reto es enorme pero la Gloria será mayor, todos somos Victoria.