¡Hola! Sí, tú, que quizá estés añorando tus días en la normalidad, que estás extrañando salir a la calle, darle un abrazo fuerte a tus amigos, correr, ir al supermercado sin importar que tocas, sí, tú…. Te voy a contar mi historia:

Mi nombre es Maria Juliana Oviedo, tengo 16 años y desde los 12 lucho contra una rara enfermedad, cuyo diagnóstico ha cambiado a través del tiempo, al principio  los médicos lo llamaban Angioedema hereditario tipo 3, sin embargo, después de varios estudios, fue descartado genéticamente y decidieron que era Angioedema Adquirido tipo 3…y aquí vamos, ese es un posible diagnóstico, pues aún no sabe en concreto cómo llamar todo lo que me sucede.

A los 12 años, mi vida cambió, y las actividades que son comunes a esa edad empezaron a limitarse, pues esta enfermedad consiste en hinchazones bajo la piel y en varias partes del cuerpo, que muchas veces no me permiten movilizarme. Desde los 13 mi condición dejó de ser de simples inflamaciones dolorosas en los brazos para seguir en mi cara y después a las vías respiratorias, estas recaídas son impredecibles y en cualquier momento caigo al piso, sin aire y en estado de coma, como me han diagnosticado en varios momentos los médicos.

Al principio, para salir del estado de coma, era necesaria una transfusión de plasma fresco congelado, su efecto, en ese entonces, era inmediato; ahora pueden pasar horas para que me haga reaccionar. Además de perder su efecto, esta transfusión me ha despertado reacciones alérgicas, incluso al mismo plasma; por esta razón, llevo más de 3 años en aislamiento obligatorio, no puedo ir al colegio, o salir sola a alguna parte porque una caída en cualquier lugar sería muy riesgosa para mí. Por esta razón, mi mamá tuvo que abandonar su trabajo y dedicarse a mi cuidado.

Como lo ven, mi madre y yo, llevamos más de una cuarentena juntas, para nosotras el aislamiento por el coronavirus no es más que una continuación de mis años con el “angioedema”, por eso recurro a ustedes, para que me ayuden a romper con los años de encierro. Quizá no haya una certeza sobre la cura de este mal que me afecta, sin embargo, tengo una esperanza.

Mi situación médica no es fácil, pues al ser una enfermedad extraña, es muy poco el tratamiento existente y el que existe, que es un medicamento de prueba, parece lejano a lo que me puede proveer la EPS, pues es muy costoso y hasta el momento no me lo ha dado el sistema de salud, por esta razón mi mamá tuvo que interponerle una tutela a la entidad que me presta el servicio de salud, de la cual aún no obtenemos respuesta.

Por otro lado, en el seguro tampoco obtengo una atención especializada, y la única opción que hay está en Medellín, donde debería ir cada mes, no obstante, no he podido ir con la frecuencia recomendada, ya que a veces no tenemos el dinero para pagar la consulta, el hospedaje y los pasajes.

Las cosas no han sido fáciles, y la lucha es constante, ahora, hemos encontrado la posibilidad de que unos médicos en Argentina (la Asociación Argentina de Alergia e inmunología clínica) hagan un estudio completo de mi caso y envíen mis muestras a Alemania que son los que se encargan de hacer este tipo de estudios y así saber exactamente qué mutación de la enfermedad tengo y qué tratamiento seguir para poder tener una vida normal. Es por esto que uso estos medios, porque necesito de la ayuda de ustedes, para poder viajar y lograr mi bienestar y el de mi familia, ayúdame a volver a ser la niña de antes o por lo menos a valerme por mí misma, dame la mano para obtener calidad de vida.

Recuerda que: La prueba de nuestro progreso no es si nos unimos a la abundancia de quienes tienen más. Es si damos lo suficiente a aquellos que tienen poco.